Næsti foreldrahittingur

Við ætlum að hittast þriðjudagskvöldið 7. feb. n.k. kl.20.30 hjá Soffíu að Hásteinsvegi 45 e.h.
Margt skemmtilegt að frétta... :)

Starfið framundan

Gleðilegt ár!
Nú fara spjallfundirnir að rúlla af stað, við hittumst reyndar nokkur á Cafe Varmó á notalegum jólafundi í desember. Til stendur að grafa upp gsm númer foreldra og nota sms tæknina, endilega látið vita ef þið teljið að þið séuð ekki á skrá og viljið fá sms! Ekki væri verra að fá öll símanúmerin send til að auðvelda mér verkið, hér eða á facebook eða á [e-mail].

En fyrsti hittingur ársins verður sem sagt heima hjá formanni (undirritaðri), að Búhamri 32 þriðjudaginn 10. janúar kl. 20.00. Við þurfum m.a. að ræða væntanlegan fræðslufund í mars með GRR og Spesialisterne. Aðð ógleymdum félagsgjöldunum!

Endilega kíkið, allir velkomnir, það þarf ekki að boða komu sína, bara koma og "dingla" bjöllunni :)

Hlakka til að sjá ykkur!

Guðrún

Tími til að vakna!

Þá er orðið tímabært að endurvekja þessa síðu sem hefur því miður legið niðri vegna almenns sinnuleysis og framtaksleysis sem nú skal bætt úr.

Einhugur hélt aðalfund sinn í gærkvöldi og voru þar teknar nokkrar flottar ákvarðanir. Ákveðið var t.d. að hafa félagsgjöldin óbreytt með þeirri lítilvægu breytingu að við ætlum raunverulega að fara að rukka þau inn :)

Spjallfundir verða mánaðarlega, annað hvort fyrsta þriðjudag eða fyrsta laugardag hvers mánaðar og verða haldnir í heimahúsum. Búið er að finna gestgjafa fram á vorið en ef einhvern sem ekki mætti á fundinn í gær langar til að halda spjallfund heima hjá sér, endilega verið í sambandi.

Eins og ávallt eru nýjir félagar velkomnir, setjið ykkur bara í samband við einhvern stjórnarmeðlim, netföngin og símarnir eiga að vera hérna í eldri færslum.

Við erum að velta fyrir okkur einhvers konar fræðslustarfsemi í vetur, e.t.v. að reyna að fá fjarfund frá Greiningarstöðinni, ýmsar aðrar hugmyndir eru líka uppi en allar hugmyndir vel þegnar.

Við erum nýbúin að afhenda Grunnskóla Vestmannaeyja CAT kassa að gjöf, þannig að nú er til CAT kassi í báðum starfsstöðvum grunnskólans.

Að lokum langar mig að minnast á litla bókasafnið okkar, við erum um þessar mundir að skrá þær bækur sem við eigum og munum birta það fjótlega hér á siðunni og á facebook síðunni okkar. Þessar bækur eru til útláns fyrir félagsmenn og fagfólk t.d. kennara.

Ekki meira í bili, minni á facebook síðuna okkar (Einhugur foreldrafélag). Við erum líka með lokaða spjallgrúppu á facebook, ef þið óskið eftir aðgangi þar sendið endilega línu á undirritaða :)

Guðrún Jóns
formaður
[e-mail]

Frábærum fræðsludegi er lokið

 

Frábærum fræðsludegi er lokið, allt gekk upp eins og það átti að ganga, fallegur dagur og samgöngurnar í góðu lagi.

Á milli 60-65 manns mættu á fundinn sem er hreint út sagt ótrúlega góð mæting. Þannig að segja má að það hafi verið fullt út úr dyrum í Kiwanis.  Fundargestir  voru úr ýmsum áttum, ýmist aðstandendur og ættingjar eða fagfólk s.s. kennarar og í sumum tilvikum fagfólk sem jafnframt eru aðstandendur!

Dagskráin hófst með ávarpi foreldris en Guðrún Jónsdóttir formaður Einhugar ræddi um tilurð félagsins og talaði um reynslu foreldranna í Einhugi af því að ala upp börn með einhverfurófsröskun. 

Þá tók Sigrún Birgisdóttir frá Umsjónarfélagi einhverfra við. Hún kynnti félagið og stefnumál þess og þjónustu. Ennfremur var Sigrún með úrval af bókum bæði til útláns og sölu og færði hún Einhugi veglega gjöf, allmargar bækur og dvd disk til eignar og notkunar fyrir félagsmenn. Færum við Sigrúnu og Umsjónarfélaginu enn á ný bestu þakkir fyrir okkur.

Að loknu stuttu kaffihléi tók Sigurrós Jóhannsdóttir sálfræðingur frá Greiningarstöðinni við og talaði um einhverfurófsraskanir m.a. út frá sjónarhóli greiningaraðilanna, s.s. um greiningarviðmið einhverfu og fjölda greininga. 

Boðið var upp á súpu frá Einsa kalda og brauðveislu frá Arnóri í hádeginu og að hádegishléinu loknu talaði Laufey Gunnarsdóttir þroskaþjálfi og einhverfurráðgjafi um einhverfurófsraskanir, sérstaklega þær sem eru á vægari kantinum s.s. Asperger. Umfjöllun Laufeyjar snerist m.a. um þörf einhverfra barna fyrir þjálfun í félagsfærni og nauðsyn þess að skólakerfið bregðist við þessari þörf.

Í lokin voru góðar umræður og var fundinum lokið á milli kl. 15.00-15.30.  Margir skráðu sig sem styrktaraðila félagsins og kunnum við þeim bestu þakkir fyrir.  Ennfremur kynntum við nýja bæklinginn okkar sem var að koma úr prentun.

Til stendur að birta erindi/glærur fyrirlesaranna hér á síðunni mjög fljótlega. 

Við þökkum kærlega fyrir frábæra mætingu og notalega stund í Kiwanis og vonum að framhald verði á góðum umræðum um þessi málefni.

Fræðsludagur n.k. laugardag!

Þekkir þú barn með einhverfu?  

Viltu vita meira um einhverfu?  

Laugardaginn 14. nóvember n.k. verður haldinn fræðslufundur í Kiwanis um einhverfu og skyldar raskanir. 

Fundurinn er í boði foreldrafélagsins Einhugur og Umsjónarfélags einhverfra og er aðgangur ókeypis. 

Fundurinn hefst kl. 10.30 og stendur til c.a. 14.30.

Boðið verður upp á léttar veitingar í hádeginu.   

Fundurinn er ætlaður aðstandendum barna á einhverfurófinu, þeim sem vinna með börn á einhverfurófinu og öðrum þeim sem vilja kynna sér málið nánar. 

Erindi halda:

Sigurrós Jóhannsdóttir sálfræðingur

Laufey Gunnarsdóttir einhverfuráðgjafi frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins

Sigrún Birgisdóttir frá Umsjónarfélaginu.  

Vonumst til að sjá sem flesta 

 Einhugur

foreldrafélag Eyjabarna á einhverfurófinu. 

Þeir sem vilja vera með í hádegishressingu eru beðnir um að skrá sig hjá einhverjum stjórnarliða eða senda athugasemdir hér á síðuna.   

Athygli er vakin á því að fræðsludagurinn er háður flugi og er fólk því beðið um að fylgjast með samgöngum á laugardagsmorguninn!

Við erum í fullu fjöri!

Það er orðið talsvert langt síðan skrifað var á síðuna en það þýðir ekki að einhvern bilbug sé að finna á okkur. Þvert á móti er ýmislegt spennandi í deiglunni.  Við erum að vinna að því með Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og Umsjónarfélagi einhverfra að fá til Vestmannaeyja góða fræðslu fyrir okkur, fjölskyldurnar okkar og hverja þá sem hagsmuni og áhuga hafa á að kynna sér málefni einhverfra.

Við höfum ekki haldið opinn félagsfund í talsverðan tíma og er það aðallega vegna þess að það var fremur slök mæting - annarra en okkar stjórnarmanna. Hins vegar hittumst við reglubundið á spjallfundum (mánaðarlega) og viljum gjarnan fá fleiri foreldra í hópinn.  Reyndar hefur þegar eitt foreldri bæst við og ef einhver vill vera með er um að gera að senda okkur línu í tölvupósti eða hringja í eitthvert okkar (við erum í símaskránni!).

 

 

Enn fleiri gjafir!

Alþýðubandalag Vestmannaeyja færði okkur (ásamt fleiri félögum í Vestmannaeyjum) ákaflega höfðinglega gjöf á sumardaginn fyrsta.  Við erum því komin með gott startfé og ætlum auk þess loksins að fara að innheimta félagsgjöldin sem ákveðin voru í október síðastliðnum.

Við erum með nokkrar góðar hugmyndir sem við hrindum vonandi fljótlega í framkvæmd, hugmyndir um fræðslu og athafnasemi sem vonandi á eftir að falla í góðan jarðveg.

Við erum a.m.k. afskaplega glöð og þakklát fyrir hvað bæjarbúar taka okkur vel og horfum björtum augum til framtíðar.

 

Svo ber að geta þess í framhjáhlaupi að auðvitað er Einhugur kominn á facebook.  Eltu okkur þangað og gakktu í aðdáendaklúbbinn :)

Þráhyggja og árátta

 

Sérkennileg áráttukennd hegðun eða þráhyggjuhegðun er þriðji yfirflokkur einkenna sem greiningarviðmið einhverfu standa saman af.  Áráttukennd hegðun er t.d. að framkvæma alltaf sömu hreyfingarnar aftur og aftur. Hin "dæmigerða" hegðun einhverfra eins og margir sjá hana fyrir sér, að sitja úti í horni og rugga sér fram og til baka eða slá höfðinu við er vissulega dæmi um þetta en sjaldnast er þó einhverfan á svo alvarlegu stigi.  Önnur vægari dæmi um svokallaða steglda hegðun er að veifa fingrum eða höndum, snúa sér í hringi, ganga á tánum eða hrista höfuðið. 

Önnur mynd af áráttuhegðun kemur stundum fram í einkennilegum leik með leikföng.  Þannig snýst leikur með bíla kannski ekki um að keyra bílinn með tilheyrandi látbragði heldur sitja börnin kannski og snúa einu hjóli bílsins í sífellu. Eða raða öllum bílunum upp í röð og jafnvel flokka þá eftir stærð, lit eða tegund.

Áráttuhegðunin getur einnig komið fram í stegldu tali sem felst þá stundum í því að endurtaka í sífellu sömu orðin eða setningarnar.  Stundum grípa einhverf börn (sem jafnvel tala lítið þess fyrir utan) á lofti setningar eða orð og tönnlast á þeim í tíma og ótíma.  Þessi hegðun getur líka verið í því formi að velta sér í sífellu upp úr því sem þeim finnst vera skrýtið orð eða nafn og flissa þá í leiðinni að þessu stórskrýtna tungumáli sem þau eru að uppgötva.

Þráhyggjuhegðun getur verið meðal annars í því formi að athafnir og hlutir þurfa alltaf að vera eins.  Flestir foreldrar kannast við einhvers konar "rútínur" hjá börnum sem tengjast t.d. háttatíma eða matartíma en hjá einhverfu börnunum getur þetta farið út í algjörar öfgar og það er ekki hægt að fara út í bíl án þess að vera búinn að framkvæma furðulegustu athafnir eins og að hósta þrisvar, snúa húfunni tvisvar á höfðinu, strjúka bílnum að utan og setjast síðan öfugt í sætið.  Þráhyggjan getur líka komið fram í söfnunaráráttu eða óeðlilegum áhuga á einhverju viðfangsefni.  Áhugamálin geta verið óhefðbundin eins og heimilistæki, umferðarmerki eða dreifirit en þau geta líka verið mjög hefðbundin eins og áhugi fyrir ákveðnum leikföngum, kvikmyndum, fótboltaliðum eða ofurhetjum en munurinn felst þá í því hversu áhuginn verður yfirþyrmandi, barnið verður gersamlega gagntekið af áhugamálinu og fátt annað kemst að.  Stundum er sama áhugamálið við líði árum saman en önnur börn fara í gegnum fasa þar sem á skiptast ofuráhugi á t.d. jólasveinum, fótboltaliðum eða teiknimyndahetjum.  Þessi ofuráhugi getur reyndar orðið styrkleiki ef heppnin er með og lagni er beitt, þannig er t.d. skákíþróttin kjörin til að koma af stað "viðurkenndri dellu" sem getur bæði verið örvandi félagslega og ýtt undir námsgetu og færni. Hið sama má segja um hvers kyns íþrótta- eða tómstundadellu.  Mikilvægt er að hafa augun sífellt opin fyrir tækifærum til að hjálpa börnunum að læra. Að hafa gífurlegan áhuga á einhverju er auðvitað forsenda þess að læra nýja hluti svo hægt er að notfæra sér áhugamálið á uppbyggilegan hátt með því að skreyta t.d. heimadæmin með merki uppáhaldsfótboltaliðsins. En það þarf líka að fylgjast með því að rútínan eða þráhyggjan verði ekki hamlandi fyrir daglegt líf, því þá þarf að brjóta hana upp með einum eða öðrum (venjulega sársaukafullum) hætti.

Góðar gjafir :)

Það hefur lítið farið fyrir færslum á síðuna að undanförnu en stjórnin hittist þó í síðustu viku til að ræða ýmis mál.  Þar bar hæst rausnarlegar gjafir sem okkur hafa borist að undanförnu og erum við að ræða hugmyndir um hvernig þær geta komið í sem bestar þarfir.

Fyrir það fyrsta barst félaginu peningagjöf frá einstaklingi sem hét á okkur en vill ekki láta nafn síns getið en við getum staðfest og vottað að þar er mikil gæðasál á ferð og færum viðkomandi okkar bestu þakkir fyrir hlýhuginn og rausnarlega gjöf.

Svo barst okkur höfðingleg gjöf þegar stjórn foreldrafélagsins Orku (foreldrafélag ADHD barna) færði okkur allt eigið fé félagsins sem hefur því miður verið lagt niður.  Við munum halda merki þeirra á lofti, börnin okkar eiga mörg hver við ADHD að stríða auk einhverfunnar og var þetta því vel til fundið hjá Orkufélögum.  Við færum þeim okkar allra bestu þakkir fyrir þessa frábæru gjöf.

Félagið er loksins komið með eigið reikningsnúmer og ætlum við fljótlega að fara að rukka inn félags- og styrktarfélagsgjöldin og í framhaldinu að fara að gera ýmislegt gagnlegt og skemmtilegt.  Verður það nánar auglýst síðar.

Við ítrekum að foreldrar barna á einhverfurófinu mega endilega setja sig í samband við okkur, hvort sem er til að fá upplýsingar, ganga í félagið, eða bara í smá spjall sem getur verið svo gagnlegt þegar maður er að fóta sig í frumskóginum sem fylgir því að eiga allt í einu einhverft barn.  Endilega hringið, sendið tölvupóst, nú eða bara athugasemd hér á síðuna!

 Að lokum, reikningnr. Einhugar er 1167-15-200252 og kennitalan 681108-0760.

Frávik í málþroska og málnotkun

 

Seinkaður málþroski eða frávik í málþroska er oft á tíðum eitt af fyrstu einkennum sem koma fram hjá börnum á einhverfurófi. Þau virðast seinni en jafnaldrarnir til að ná málinu og virðast jafnvel tapa niður færni eða standa í stað um tíma. Þetta er þó ekki algilt og til að mynda er það skilyrði fyrir greiningarviðmiði fyrir Asperger heilkenni að ekki sé um marktæka seinkun á málþroska að ræða.  Þó hafa Asperger börn oft á tíðum óvenjulega málnotkun, s.s. sérviskuleg eða fullorðinsleg orð eða nýyrðasmíði.

 

Sum alvarlega einhverf börn tala ekki og er það ein af staðalímyndum sem margir hafa af einhverfum, þ.e. að þeir tjái sig ekki nema með hljóðum og atferli.  Með nútímaþekkingu hafa orðið miklar framfarir á kennslu og þjálfun einhverfra svo í flestum tilvikum ná einhverfir upp einhverri málnotkun þó hún sé stundum á takmarkaðri hátt en hjá jafnöldrum. Eins og með svo margt hjá börnum með einhverfurófsröskun, þá er hægt að kenna þeim það sem upp á vantar, það kostar bara meiri og tímafrekari vinnu en með þau börn sem "læra af sjálfu sér".

 

Frávíkin lýsa sér oft sem seinkun á málþroska sem kemur fram í fátæklegum orðaforða, framburðargöllum og eins og þau "finni ekki orðin":  Með markvissri málörvun og hjálp aðferða eins og Tákn með tali og ýmis konar táknmynda er hægt að vænta góðs árangurs hjá börnum með einhverfu.

 

Þó börnin séu komin með orðaforða og ekki teljandi framburðargallar til staðar (lengur) er oft á tíðum sérkennileg málnotkun til staðar.  Oft er rugl á persónufornöfnum (nota t.d. hann í stað ég, eða jafnvel þú í stað ég eða rugl á kyni (hann í stað hún og öfugt)).  Orðaröð í setningum getur verið brengluð og búin til ný orð sem ekki eiga sér grundvöll í venjulegu talmáli.  Það einkennir oft á tíðum raskanir á einhverfurófi að við þroskamat (greindarpróf) kemur fram marktækur munur á verklegri og munnlegri getu, þannig að verkleg geta er oft á tíðum mun hærri en munnleg geta sem dregur heildarniðurstöðuna niður.

 

Með talþjálfun, málörvun og öflugra kennsluaðferða eins og Táknum með tali, Board maker eða Pictogram mynda (þar sem barnið lærir smám saman að tengja orð við myndir af hlutum eða persónum) er hægt að vænta verulegs árangurs í flestum tilvikum.  Um leið minnka yfirleitt hegðunarerfiðleikar og tilfinningasveiflur þegar barnið getur tjáð sig um það sem á bjátar. 

 

Fátt er verra en það að skilja ekki fólkið sitt og geta ekki gert sig skiljanlegan.  Stundum er sagt að einhverf börn séu eins og útlendingar í eigin landi.

 

Guðrún J.