Félagsfundur annað kvöld

 

Félagsfundur  

Einhugur, foreldrafélag Eyjabarna á einhverfurófinu auglýsir opinn félagsfund fimmtudagskvöldið 11. desember klukkan 20:00 í Þórsheimilinu.

 

Hlökkum til að sjá sem flesta félagsmenn, heitt á könnunni.

 

Kveðja stjórnin

Við erum komin á félagaskrá :)

Fyrirtækjaskrá

Hlutafélagaskrá - Samvinnufélagaskrá - Sjálfseignarstofnanaskrá

Laugavegi 166, 150 Reykjavík

Sími: 563-1250, Fax: [phone]

Einhugur-foreldrafélag Eyjabarna á einhverfurófinu Kt: 681108-0760

Viðtakandi: Guðrún Jónsdóttir

Póstfang: Búhamri 32 Lögheimili: Búhamri 32

900 Vestmannaeyjar 900 Vestmannaeyjar

Útgefið: 28.11.2008

Ísat flokkun:

94.99.9 Starfsemi annarra ótalinna félagasamtaka

Rekstrarform: Félagasamtök

Stjórn:

010467-3229 Guðrún Jónsdóttir, Búhamri 32, 900 Vestmannaeyjar,Stjórnarformaður

100966-3959 Guðný Björgvinsdóttir, Búhamri 76, 900 Vestmannaeyjar,Meðstjórnandi

290776-3179 Elín Sigríður Björnsdóttir, Kirkjubæjarbraut 7, 900 Vestmannaeyjar,Meðstjórnandi

161066-3469 Ólafía Ósk Sigurðardóttir, Goðahrauni 24, 900 Vestmannaeyjar,Meðstjórnandi

260975-4209 Hildur Jónasdóttir, Ásavegi 28, 900 Vestmannaeyjar,Meðstjórnandi

051075-4209 Kristján Georgsson, Ásavegi 30, 900 Vestmannaeyjar,Meðstjórnandi

160574-3139 Stefanía Ársælsdóttir, Hátúni 6, 900 Vestmannaeyjar,Meðstjórnandi

Prókúruumboð:

Tilgangur: Tilgangur félagsins er að gæta hagsmuna barna með einhverfurófsröskun í Vestmannaeyjum og

fjölskyldna þeirra.

Næsti félagsfundur 11. desember

Stjórnin, eða a.m.k. 5 stjórnarmeðlimir  funduðu í vikunni og ákváðu að halda næsta félagsfund fimmtudaginn 11. desember n.k. í Þórsheimilinu.

 

Við viljum endilega benda fólki á að hafa samband við okkur, hvort sem er til að gerast félagar eða styrktarfélagar, nú eða bara til að spjalla, fá upplýsingar eða ræða málin.  Það er engin félagaskylda en við viljum endilega nálgast þá foreldra sem við vitum að eru í sömu sporum og við og svo er auðvitað líka gaman að heyra frá hugsanlegum styrktarfélögum.  Eða einhverjum sem vilja fá upplýsingar, nú eða þá gefa okkur upplýsingar!

Sérstaklega ef þið sjáið fram á að komast ekki á næsta fund, endilega verið í sambandi við eitthvert okkar.

Félagatalið er nú 20 manns og fer stækkandi

 

Félagsleg samskipti

Í þessum pistli (og e.t.v. fleirum síðar) ætlar undirrituð að fjalla aðeins nánar um þau einkenni einhverfurófsins sem skilgreina fötlunina, í þessu tilviki erfiðleika í félagslegum samskiptum.  Það skal tekið fram að þessi pistill er ekki fyrst og fremst fræðilegs eðlis heldur skal fremur líta á hann sem upplifun og reynslu foreldris þó vissulega byggi hann á því sem ég hef lesið mér til og lært um einhverfuna. Og auðvitað er rétt að árétta að engin tvö börn eru eins, ekki heldur einhverf börn.  Félagslegi þátturinn getur verið lítið vandamál hjá sumum en yfirþyrmandi hjá öðrum.

Einhverf börn eiga í erfiðleikum með félagsleg samskipti. 

Okkur hinum gæti hætt til að álykta sem svo að einhverfir vilji helst vera einir með sjálfum sér og dragi sig því í hlé.  Þetta er því miður ekki endilega rétt ályktun.  Það er rétt að muna að skapgerðareiginleikar hafa ekkert með einhverfu að gera. Einhverfir geta auðvitað verið einrænir en þeir geta einnig verið félagslyndir.  Erfiðleikarnr sem þeir lenda í þegar þeir eru í félagslegum samskiptum geta hins vegar valdið því að þeir draga sig í hlé, þeim líður of illa í samskiptunum og því er skárra að vera einn.  Það þýðir ekki að þeir séu glaðir og sáttir með einveruna og foreldrar einhverfra barna þekkja vel þann einmanaleika sem börnin þeirra eiga oft við að stríða.

Það er rétt að árétta það að einhverfurófsröskun er röskun á taugafræðilegum þroska sem m.a. veldur erfiðleikum við að læra, ekki bara námslega þætti heldur ekki síður hegðun, félagsleg samskipti og tjáningarform.  Flest börn læra af hvert öðru, hvað er við hæfi í samskiptum, hvenær á maður að grípa fram í (helst aldrei!) og hvenær á að hlusta, að deila skoðunum, áhugamálum, tilfinningum. Einhverf börn þurfa að læra þetta sérstaklega, með því að vera sagt nákvæmlega hvað, hvenær, hvernig, við hverja.  Inn í þetta blandast erfiðleikar við að yfirfæra á nýjar aðstæður (t.d. þó barnið sé búið að ná því að maður grípi ekki fram í við ákveðnar tegundir samskipta þá áttar það sig ekki á því að þessi "regla" eigi líka við í öðrum aðstæðum).  Það sem gerir málið enn flóknara fyrir einhverfu börnin er annar þáttur einhverfueinkennanna, þ.e. þráhyggja og árátta. Til að mynda gerir það samskipti við önnur börn erfið þegar einhverfa barnið er hugfangið af einhverri ákveðinni teiknimyndapersónu og tekur ekki annað í mál en að leika þann karakter í öllum leikjum.  Eins og þetta væri ekki nóg má ekki gleyma því að einhverf börn eiga við skynjunarvanda að etja líka, þau virðast heyra t.d. hljóð á annan hátt, þannig að t.d. ærslin í hópleik hafa önnur og meiri áhrif á þau heldur en önnur börn og þau eiga erfiðara með að heyra fyrirmæli í t.d. þjálfara í knattspyrnuleik.

Öll þessi vandamál einhverfa barnsins valda því að það er mikil hætta á að það einangrist félagslega ef ekki er höfð gát á og þau fá ekki beina kennslu og þjálfun í félagslegum samskiptum. 

Lítill 7 ára drengur með einhverfu sagði að það væri leiðinlegt í skólanum.  "Það segja allir krakkarnir að ég sé ekkert fyndinn.  Samt er ég alltaf að reyna að vera fyndinn. Ég veit ekki hvað ég á að gera".

Börn eru hreinskilin og eru ekki mikið fyrir að hlæja kurteislega að misheppnuðum bröndurum og eru ekkert endilega að umgangast þá sem eru ekki þeim að skapi.  En hvað er þá til ráða?

Félagshæfnisögur geta hjálpað en gallinn við þær er yfirfærsluvandinn, það þarf dálítið margar félagshæfnisögur til að geta tekið á öllum hugsanlegum samskiptavandamálum.  Hlutverkaleikur og umræður geta hjálpað til en foreldrar eru gjarnan í þeirri stöðu að þau sjá ekki samskiptin sem eiga sér stað í skóla eða leikskóla og eiga erfiðara með að ráðleggja barninu eftir á eða fyrirfram, og þá að því gefnu að einhverfa barnið ræði vandann heima fyrir sem er líka trúlega sjaldgæft. Því er hlutverk skólastofnana stórt að þessu leyti, bæði að kenna barninu í aðstæðunum og ekki síður að upplýsa hin börnin (og foreldra þeirra) um hvað er á seyði.

Einhverfa barnið getur nefnilega alveg lært að vera "fyndið" og skemmtilegt.  En það þarf að kenna því það. Og í þeirri kennslu þurfa allir að hjálpast að.

Guðrún Jónsdóttir

Hvað er einhverfa? - Í hnotskurn

Einhverfa er samansafn einkenna sem tengjast röskun á taugaþroska.  Einhverfa er alvarlegasta röskunin á hinu svokallaða  einhverfurófi (autism spectrum) en aðrar raskanir sem tilheyra þessu rófi eru t.d. Asperger heilkenni og ódæmigerð einhverfa. 

 

Einkenni einhverfu eru einkum þríþætt.

Í fyrsta lagi koma þau fram í skertri getu til félagslegra samskipta, þ.e. erfiðleikum með tengslamyndun, samskipti og tjáningu (óyrta sem yrta).  Börn með einhverfu eiga t.d. oft  í erfiðleikum með hópleiki og að taka þátt í leikjum með öðrum börnum. 

Annað einkenni er röskun á málþroska sem er mismikil eftir einkennum og sumar einhverfurófsraskanir s.s. Asperger heilkenni hafa enga röskun á málþroska í för með sér.  Einhverf börn læra gjarnan seinna að tala en önnur börn og sum ná aldrei að tileinka sér mál, önnur tapa oft tímabundið niður færni sem þau hafa náð.  Málnotkun er oft sérstæð, t.d. bergmálstal og óhefðbundin notkun persónufornafna.

Þriðja einkennið tengist sérkennilegri áráttukenndri hegðun sem getur einnig birst í mörgum myndum, allt frá einkennilegum líkamshreyfingum s.s. að snúa sér sífellt í hringi eða rugga sér fram og aftur og til óvenjulegra og yfirþyrmandi áhugamála.  Mörg einhverf börn hafa sérstakan áhuga á afmörkuðum viðfangsefnum sem eru óhefðbundin fyrir þeirra aldur og þegar áhugamálin tengjast aldursbundnum viðfangsefnum, s.s. bílum, kvikmyndum eða ákveðnum tegundum leikfanga verður áhuginn svo yfirþyrmandi að fátt annað kemst að. Þannig spila einkennin oft saman, þessi áráttukenndi áhugi fyrir afmörkuðum viðfangsefnum getur hamlað barninu í félagslegum samskiptum t.d. þegar ekki kemst neitt annað að í leikjunum en t.d. Star Wars eða Karíus og Baktus.

 

Um 70% fólks með einhverfu hafa einnig greindarskerðingu en hún er mismikil og 30% hafa eðlilega greind, sumir (örfáir) hafa óvenjulega háa greind.  Algengt er að börn með einhverfu hafi einnig athyglisbrests/ofvirknigreiningu en einkenni hennar geta einnig verið mismikil. Flogaveiki er algeng meðal einhverfra barna, talið er að um 20% einhverfra fái einkenni flogaveiki einhvern tíma ævinnar.

Aðrir algengir fylgikvillar eru svefntruflanir, truflanir á matarvenjum s.s. einhæfur matarsmekkur og hegðunarerfiðleikar s.s. reiðiköst, t.d. þegar breytingar verða á daglegum athöfnum (rútínum). 

 

Orsakir einhverfu eru ekki að fullu kunnar. Grunur beinist aðallega að erfðaþætti en víða um heim, þ.á.m. hérlendis fara nú fram umfangsmiklar erfðarannsóknir til að kanna erfðaþátt einhverfu.  Tvíburarannsóknir og fjölskyldurannsóknir hafa leitt í ljós sterkan erfðaþátt.

 

Sjá nánar á vefsíðum eins og t.d. www.greining.is og www.einhverfa.is

 

 

Lög félagsins

Lög Einhugar,  foreldrafélags Eyjabarna á einhverfurófinu 

 

1. gr.

Félagið heitir Einhugur, foreldrafélag Eyjabarna á einhverfurófinu. 

2. gr.

Heimili félagsins og varnarþing er í Vestmannaeyjum. 

3. gr.

Tilgangur og markmið félagsins er að gæta hagsmuna barna með einhverfurófsröskun í Vestmannaeyjum og fjölskyldna þeirra. 

4. gr.

Tilgangi félagsins skal náð með eftirfarandi hætti:

a)      Stuðla að fræðslu og aukinni þekkingu á málefnum barna á einhverfurófinu meðal almennings, stjórnmálamanna og fagfólks

b)      Styrkja og hvetja foreldra og aðstandendur til að afla sér fræðslu og þekkingar á málefninu.

c)      Hlutast til um að keypt verði námsgögn og kennslutæki fyrir börnin, þar á meðal til notkunar í leikskóla og skóla.

d)      Vera stuðningur fyrir foreldra, sérstaklega foreldra nýgreindra barna á einhverfurófinu, deila reynslu og þekkingu og veita stuðning við það áfall sem greining reynist oft aðstandendum barna

e)      Koma fram sem hagsmunagæsluaðili fyrir börn á einhverfurófinu og fjölskyldur þeirra gagnvart bæjaryfirvöldum, skólakerfi, stjórnmálamönnum, almenningi og fjölmiðlum. 

5. gr.

Stofnfélagar eru 7 foreldrar barna á einhverfurófinu sem skipa jafnframt fyrstu stjórn félagsins og eru taldir upp hér að neðan:    

Guðrún Jónsdóttir                     010467-3229               Búhamri 32    

Elín Sigríður Björnsdóttir           290776-3179             Kirkjubæjarbraut 7     

Ólafía Ósk Sigurðardóttir          161066-3469               Goðahrauni 24     

Hildur Jónasdóttir                     260975-4209               Ásavegi 28     

Stefanía Ársælsdóttir                 160574-3139               Hátúni 6     

Guðný Björgvinsdóttir               100966-3959               Búhamri 76     

Kristján Georgsson                   051075-4209               Ásavegi 30 

6. gr.

Félagar geta orðið þeir foreldrar sem eiga börn með staðfesta greiningu á einhverfurófi eða börn þar sem grunur leikur á einhverfu og beðið er greiningar hjá viðurkenndum greiningaraðilum.

Styrktarfélagar geta orðið:

a)      aðrir aðstandendur barna með einhverfurófsröskun s.s. ömmur, afar, frændfólk ofl.

b)      fagfólk sem starfar meðal barna með einhverfurófsröskun og hefur áhuga á að leggja félaginu lið, t.d. heilbrigðisstarfsfólk, sálfræðingar, þroskaþjálfar, kennarar, leikskólakennarar ofl.

Styrktarfélagar hafa tillögurétt og málfrelsi á fundum félagsins en atkvæðisréttur einskorðast við fullgilda félaga, þ.e. foreldra barna með einhverfurófsraskanir

Beiðni um félagsaðild skal berast stjórn félagsins sem tekur beiðnina fyrir á næsta stjórnarfundi. Ennfremur er hægt að skrá sig í félagið á almennum félagsfundi. 

7. gr.

Umræðuhópar eða smærri starfshópar eru starfræktir innan félagsins. Slíkir hópar eru skipaðir foreldrum 5-7 barna og er markmiðið með starfsemi þeirra að félagsmenn kynnist betur innbyrðis, séu gagnkvæmur stuðningur foreldra við hvert annað og/eða vinni að afmörkuðum verkefnum.  Þessir umræðuhópar fá árlega fjárframlag úr sjóði til kaupa á útlögðum kostnaði s.s. kaffiveitingum og gert er ráð fyrir að þeir geri grein fyrir starfsemi sinni á aðalfundi félagsins en hóparnir eru að öðru leyti sjálfstæðar einingar innan félagsins. 

8. gr.

Stjórn félagsins skal skipuð 5-7 félagsmönnum, þ.e. formanni, varaformanni, gjaldkera, ritara auk 1-3 meðstjórnenda. Stjórnarmenn skulu kosnir til eins árs í senn og fer stjórnarkjör fram á aðalfundi. Formaður boðar stjórnarmenn á stjórnarfundi reglubundið eða þegar þurfa þykir. Stjórn félagsins fer með daglega umsjón félagsins á milli félagsfunda. 

9. gr.

Félagið heldur almennan félagsfund að lágmarki 4 x á ári og oftar ef þörf krefur. Aðalfundur skal haldinn að hausti ár hvert. Þar er kjörið til stjórnar sbr. 7. gr. Aðalfund skal boða með lágmark viku fyrirvara með auglýsingu í bæjarblöðum eða á annan skýran hátt. Á aðalfundi skal fráfarandi stjórn gera upp árangur liðins árs.   

10. gr.

Árgjald félagsins er ákveðið á aðalfundi ár hvert (í fyrsta sinn á fyrsta félagsfundi félagsins). Árgjald styrktarfélaga skal vera hálft félagsgjald. Einungis þeir sem greitt hafa félagsgjöld teljast virkir félagar. Hagnaði af starfsemi félagsins, þ.e. árgjöldum og framlögum annarra aðila skal varið í samræmi við 4. gr. þessara laga. Gert er grein fyrir ráðstöfun hagnaðar á aðalfundi hvers árs auk greinargerða á félagsfundum. 

11. gr.

Ákvörðun um slit félags verður tekin á aðalfundi ef 2/3 félagsmanna samþykkja slíkt.  Við slík slit félagsins renna eignir þess til Umsjónarfélags einhverfra.

Lög þessi voru samþykkt á stofnfundi félagsins þann 13. október 2008 og öðlast gildi á fyrsta félagsfundi félagsins þann 30. október 2008. 

Vestmannaeyjum, 13. október 2008 

Guðrún Jónsdóttir      Elín Sigríður Björnsdóttir     Ólafía Ósk Sigurðardóttir                     

formaður                   varaformaður                           gjaldkeri  

Hildur Jónasdóttir       Stefanía Ársælsdóttir                 Guðný Björgvinsdóttir

ritari                           meðstjórnandi                           meðstjórnandi  

Kristján Georgsson

meðstjórnandi 

Fyrsti félagsfundur Einhugar!

Í gær var haldinn fyrsti félagsfundur Einhugar.  Við fengum 7 nýja félaga í félagið okkar, þar af 4 styrktarfélaga og 3 foreldri.

 Við erum bjartsýn og kát og ætlum að halda ótrauð áfram þessa braut. 

Stefnt er að næsta félagsfundi fyrir jól en þangað til hvetjum við fólk til að hafa samband við okkur í stjórninni.

Þeir foreldrar sem vilja gerast félagar (félagsgjaldið er 2500 kr. á ári) gera það einfaldlega með því að senda okkur línu eða hringja og þeir sem vilja vera hollvinir okkar /styrktarfélagar, þ.e. aðrir aðstandendur barna með einhverfurófsraskanir eða fólk sem vinnur með börnum á einhverfurófi og/eða vill leggja okkur lið,  greiða 1250 kr. á ári.  Endilega verið með og látið sem flesta vita af okkur.

Við erum:

Guðrún Jóns formaður, [e-mail]  s. 698 5510

Ella Sigga varaformaður [e-mail]

Hildur ritari [e-mail]

Lóa gjaldkeri [e-mail]

Guðný meðstjórnandi [e-mail]

Stefanía meðstjórnandi [e-mail]

Kiddi meðstjórnandi [e-mail]